乳がん|ベージニオ治療開始1か月目の体調変化と下痢の記録【体験談】

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こんにちは、乳がんでベージニオ治療をしているsoraです。

 

ベージニオ治療を始めるにあたって、

  • 体調はどう変わっていく?
  • 副作用の下痢症状はどんな感じ?
  • 生活や仕事には影響がある?

と不安や疑問を感じることも多いのではないでしょうか。

 

この記事では、私の治療開始〜1か月目までの体調の変化や副作用の経過についてまとめています。

 

体調の感じ方や副作用の出方には個人差がありますが、ひとつの体験記として、これからベージニオ治療を始める方や、現在治療中の方の参考になればうれしいです。

 

 

治療開始から4日後に下痢が出現

ベージニオ治療が開始となり、毎日、朝と晩にベージニオを1錠ずつ服薬していくことになりました。 

治療経過メモ

私の治療開始時の状況です。

治療スタート時
ベージニオ服薬量150mg錠
白血球の数値2.9

(※白血球の数値…2.9(×10³/μL)=血液1μLあたり約2,900個の意味です)

抗がん剤治療+放射線治療後だったので、白血球はまだまだ回復しきっていない状況でした。

 

ベージニオ治療の主な副作用として「下痢」がありますが

私の場合は、ベージニオを服用し始めてから4日後に下痢症状が現れました。

 

下痢が始まるまでの経過

下痢が始まるまでの経過は次のとおり▽

治療開始からの経過日数お通じの回数体調の変化
1日目1回便の状態に変化はなかったけど、お腹が少し痛かった。
2日目2回便の色が緑っぽいような…。
お腹がよく動いて、それが地味に痛くて、就寝時も痛かった。
3日目2回便の色がやや黄緑色。
4日目(休日)4回昼前にウォーキング中、急にお腹がギュルッとなり、最寄りのスーパーのトイレへダッシュ。
ついに下痢が始まった
5日目(休日)4回車の点検に行った途端に下痢が始まり、すぐに下痢止めを服用。
車屋で待つ間に2回トイレに行くだけで済んだからよかったけど、外出中だったので焦った。 
腸に水分が溜まるからか、身体が冷えやすい気がする。寒い。

このような感じで、

腹痛が3日間続いてから、4日目に下痢が始まりました。

 

2週間後の通院・血液検査で言われたこと

治療開始から2週間後に通院してきました。

採血検査をして、診察を受けました。

診察では、これまで2週間の体調変化がどうだったかを話し(=どんなに辛かったかを訴え)ました。

ドクターは、血液検査の結果と私の体調変化を踏まえて、服薬を継続できるかどうかを、私の訴えはさておいて、冷静に判断しておりました(笑)

 

治療経過メモ

治療開始から2週間後の状況です。

治療開始から2週間後
ベージニオ服薬量150mg錠
白血球の数値2.4

治療開始から2週間が経ち、白血球が少し下がっていました。(治療開始時の白血球2.9でした。)

 

白血球が下がってはいましたが、ドクターの説明ではベージニオ治療は続けられる範囲内だということでした。

また、副作用として下痢症状はあるけれど、最初はみんなそうなるので、私だけが特別に重症なワケではないとのことで、このまま同じ量のベージニオ(150mg)を継続することになりました。

 

治療最初の1か月で起こった症状

私が感じた副作用の症状は、下痢の他にもたくさんありました。

治療を始めたばかりの頃は、まだ身体が薬に慣れていない状態なので、症状が強くあらわれやすいです。

私にとって、治療を開始してからの1か月間はベージニオ治療中で最も厳しい期間でした。

 

治療最初の1か月で起こった症状

治療最初の1か月で私に起こった症状は次のとおり▽

こんな症状を自覚しました
  • 下痢
  • 腹痛
  • 胃痛
  • 倦怠感
  • フラフラ感
  • 動悸
  • 食欲減退
  • 微熱
  • 睡眠障害
  • 身体の冷え
  • メンタルの落ち込み

ほぼ毎日起こる腹痛・下痢による疲れによってなのか、最初の1か月は微熱(37.0~37.3℃)が出ることがしばしばありました。 

また、仕事の朝礼時に起立していると、動悸が激しくて心臓がバクバクしたり、頭がフラフラして椅子や机に寄りかかっていないとツライといったこともありました。もしかしたら、下痢による脱水症状や貧血もあったのかもしれませんが、朝は特に調子が不安定でした。

治療最初の1か月間では、

これらの症状が複合的に現れ、体調的に厳しく、メンタルもかなり落ち込みました。 

 

下痢・腹痛の具体的な状態

ここでは、治療開始から最初の1か月間に出た下痢や腹痛の具体的な症状についてまとめます。 

 

NyuPage画面

私は、ベージニオ患者向けサポートアプリ「NyuPage」を使って、便通などの体調を日々記録しています。アプリの画面では便通の状態等を可視化することができるので、体調管理に役立っています。

ここでは、私がアプリで記録していた「治療開始~1か月間」の記録画面を紹介します▽

ベージニオ便の状態変化(出典:NyuPageアプリ)

 

画像上の●(マル印)が排便を表し、色分けによって便の状態を記録しています。

記録画面を見返してみると、マル印がいっぱいですね・・・
明らかに便通の回数が多かったことが分かります。
 
濃い赤色のマル印は便の状態が水様便であることを示しているのですが、赤丸だらけなので、水様便が続いていたことが分かります。
 
お通じの時間帯としては午前中が多い傾向でした。 

 

下痢・腹痛の症状まとめ

「治療開始~1か月間」の具体的な下痢症状をまとめると次のとおり▽

1日あたりの下痢回数の平均3~5回
便の状態軟便~水様便
腹痛ほぼ毎日あり

 

  • 下痢の回数
     
    • 1日の下痢の回数は平均すると3~5回程度でしたが、症状が特に強かった日には、最大で1日に8回も下痢が続いたこともありました。
       
    • ひどい下痢になった休日は、何をする気にもならず、ひたすら横になっていました。
       
    • 腸内に水分が溜まりやすいからなのか、寒気がして身体が冷えている感じもよくありました。
       

 

  • 腹痛
     
    • ほぼ毎日、お腹(腸)がギュルギュルッと強く動くときの痛みがありました。排便が起こる前には必ず腹痛がありますし、なかなか排便に至らなくても、腹痛の波に何度も襲われることもよくありました。副作用の中で腹痛が一番つらいかも。
       
    • さらに苦しんだのは、夜中の腹痛です。就寝時に腹痛と下痢が起きて、痛みによって眠気から強制的に起こされることも多く、睡眠不足にもなるし、睡眠で疲れが取れない状態になる日も結構ありました。
       
    • ベージニオ開始から2週間くらい経つと、胃痛も出てきました。ベージニオ薬によって胃の粘膜が荒れたのか、仕事のストレスだったのか分かりませんが…。ドクターに言って胃薬も追加で処方してもらいました。胃が痛くてごはんも欲しくなかった日もありましたし、食べることによる刺激で腹痛が起こるという連鎖もあったので、食欲も減っていきました。

 

  • 便の状態
     
    • 便の状態としては、「軟便~水様便」の下痢になることがほとんどでした。それゆえに、便意を感じたら待ったなし状態なので、急いでトイレへ向かう日々…。
       
    • “ほぼ水”みたいな便になることもあったので、はじめは「お尻から尿が出てる!」と思ってびっくりしました。
       
    • 下痢が激しくて、おしりも痛くなりました。

 

日常生活・仕事中に困ったこと

続いては、ベージニオ治療を始めてから、日常生活や仕事中に困ったことについてです。

トイレ問題

家だと、自由にトイレを行き来できるので落ち着いていられるのですが、

腹痛や排便は場所を選ばず起こります。

仕事中も、腹痛と下痢に度々襲われました

幸い私は、トイレに行きやすい環境で仕事をしているのですが、それでも短時間の間隔でトイレに駆け込むのは気が引けることもありました。

仕事中にお腹がギュルギュルと痛くなってきたら、速攻で下痢止めを服用したり、会議がある日は、トイレに抜け出すことができないので、朝から予め下痢止めを服用したりしていました。

 

仕事中のお昼ごはん

地味に困ったのは、仕事中の「お昼ご飯の時間」です。

 

私の職場には食堂があり、お昼休憩では同僚と一緒に食堂で食事をすることが多かったのですが、

私の場合は、食べることによって胃腸が刺激されて、腹痛と下痢が起こりやすいので、

どうしても食事中にトイレへ行かざるを得ない状況になってしまうことに困りました。

職場の食堂だと・・・
  • 一緒に食事している同僚に「ちょっと席外すね」の一言を毎回伝えることに気が引けるし
  • 同僚に「あれ、また席外すの?もしかしてトイレ?」なんて思われたくないし
  • 食事中にトイレを行き来してるのが周りにバレそう

などなど、他人にどう思われるかが気になってしまいました。

 

仲の良い同僚には副作用について話せるけど、それ以外の人には話さないしさ。

というわけで次第に、お昼ごはんは自分の車の中で食べるようになりました。

でも車の中でお腹が痛くなると、駐車場とトイレのある建物を行き来する距離が遠くなるので、それはそれで困ったりもするんですが。。

 

お出かけ

治療を始めてから、一番落ち着く場所はなんといっても「自分の家」でした。

 

外出となると・・・
  • 下痢止めを服用したり
  • トイレがどこにあるのか頭を巡らせたり
  • トイレを探したり
  • トイレが満室だったら絶望したり

と、トイレ対策が欠かせませんでした。

 

外出時はトイレの不安と闘う必要があり、体調もあまり良くなかったので、友人に食事や遊びに誘われるのがプレッシャーに感じてしまっていました。

とはいいつつも、そんな中でも電車と新幹線を使って遊びに行った日もあります。

そのときのお話はまた別の記事でお伝えしますね。

 

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まとめ|最初の1か月こそ、下痢止めの薬をもっと使えばよかった

ベージニオ治療を始めてからの最初の1か月を振り返ると、

まぁほんとに大変な時期だったなと思います。

 

しかしながら、前述でのNyuPageアプリでの記録画面を見ると、私は下痢止めの薬はあんまり使ってなかったみたいです。

記録のし忘れもあったと思うけど。

下痢止めの薬をもっと使えばよかったなと、今更ながらに思います。

下痢止めの薬をもっと使えば、体調をコントロールしやすかったはず。

ただ当時は、「どの程度の下痢症状になるのかを確かめたかった」という気持ちもあったり、「あんまり薬を使いたくない」と思ったりしていました。

 

私の経験からすると、

「ベージニオ治療期間の中で、最初の1か月が最も厳しい時期」なので、

最初の1か月間こそ、下痢止めの薬を使って体調をコントロールすることが大切

だと思います。

 

少しでも参考になればうれしいです。

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